Sie heiratete einen Mann mit ALS

ehemann mit als steve und hope dezember

Foto: Raymond Adams

Sie wird ihn, die Liebe ihres Lebens, bis an sein Lebensende pflegen müssen

Vor vier Jahren bekam Steve Dezember die Diagnose ALS. Nur zwei Tage später fragte er seine damalige Freundin Hope, ob sie ihn heiraten wollen würde. Sie zögerte nicht eine Sekunde und sagte 'Ja'. Das ist ihre Geschichte.

Hope und Steve Dezember lernten sich bereits Jahre bevor sie ein Paar wurden kennen. Hope, ausgebildete Drogen- und Alkoholtherapeutin, traf Steve bei einem ihrer Seminare. Er war von der Polizei angehalten und nach einem positiven Test in Hopes Gruppe zugewiesen worden. Nach diesem ersten Aufeinandertreffen sahen sich Hope und Steve vier Jahre lang gar nicht. Bis sie sich durch Zufall in einer Bar trafen. In dieser Nacht machte es 'klick'.

Schon am nächsten Tag rief Steve Hope an, um sie nach einem Date zu fragen. Ihr erstes Treffen war etwas ganz Besonderes. Gegenüber dem Magazin Good Housekeeping sagte Hope: "Bei einem unseren ersten Date trafen wir uns in dem Haus, in dem wir jetzt zusammen leben. Überall waren Bambusfackeln, Kerzen und Blumen. Wir hörten Frank Sinatra und er kochte für mich. Ich war ihm so wichtig, dass er sich ins Zeug legte und so um mich warb. Wollen wir das nicht alle?"

Das Paar war gerade einmal vier Monate zusammen, als Steve seine Diagnose bekam: ALS. Zu diesem Zeitpunkt zeigte sich die Symptome der degenerativen Nervenkrankheit schon seit zwei Jahren. Doch diese wurden immer wieder falsch interpretiert. Durch jahrelanges Hockey spielen hatte Steve sich bereits einige Knochen gebrochen und Nerven beschädigt. Egal, ob Steve Schmerzen im Handgelenk oder im Ellenbogen hatte, für die Ärzte ließ sich das alles erklären. Auch als den vorderen Teil seines Fußes nicht mehr heben könnte - was häufig ein Hinweis auf ALS ist - hatten die Mediziner eine andere Erklärung dafür. Bis der damals 28-Jährige anfing, zu fallen.

Am 9. August 2011 wurde bei Steve Dezember ALS diagnostitziert. Die Ärzte sprachen von eine Lebenserwartung von zwei bis fünf Jahren. Hope war immer an seiner Seite. Am nächsten Tag sagte Steve Hope, dass sie nicht bei ihm bleiben müsse. Es wäre in Ordnung, wenn sie ihn verlassen wollen würde. Doch für Hope stand fest: Sie würde nirgendwo hingehen.

Nur zwei Tage später machte Steve ihr einen Antrag. Hope sagte 'Ja'.

"Ich wollte nie heiraten. Aber überraschenderweise habe ich nicht gezögert. Viele meiner Freunde und auch Familienmitglieder dachten, ich wäre verrückt. Sie dachten, es wäre zu früh. Aber als ich ihnen gesagt habe, dass ich mir sicher bin, haben sie meine Entscheidung nicht infrage gestellt."

Im Oktober 2011 gaben sich Steve und Hope Dezember das Ja-Wort. Ihre Flitterwochen verbrachten sie auf einer privaten Insel vor der Küste von Belize. Es war ein Geschenk von ihren Freunden. Bereits damals musste Hope Steve beim Laufen unterstützen. Doch das Paar war überzeugt davon, dass sie noch mehr Zeit hätten, bevor die Krankheit noch weiter voranschreiten würde. Sie setzten all ihre Hoffnung in neue Behandlungsmethoden und die Forschung.

Steve und Hope Dezember bei ihrer Hochzeit


Foto: Raymond Adams

Bereits am Tag nach ihrer Hochzeit nimmt Steve an einer zweimonatigen blinden klinischen Studie teil. Das Paar konnte sich also nicht sicher sein, ob der ALS-Patient wirklich die Medikamente bekommen würde. Doch sie blieben voller Hoffnung.

Eine ihrer größten Ängste wurde Realität als Steve nur fünf Monate nach ihrer Trauung auf einen Rollstuhl angewiesen war. Als Frischverheiratete stritten sich Hope und Steve nicht über alltägliche Dinge, sondern über Dinge wie die richtige Dosis Schmerzmittel.Dennoch ließen sie sich nicht unterkriegen. Zusammen reisten sie so viel wie möglich. Besuchten Festivals und versuchten viel Zeit einfach draußen und unterwegs zu verbringen.

Im April 2013 verlor Steve infolge einer Lungenentzündung seine Stimme. Heute kommuniziert er mithilfe eines Computers, den er mit den Augen bedient. Seit Januar 2014 wird Steve künstlich ernährt. Zuvor hatte er sehr viel Gewicht verloren, da er das Essen nicht bei sich behalten konnte. Er wog teilweise nur wenig mehr als 30 Kilo. In den letzten Jahren wäre Steve fast zwei Mal gestorben. Doch er konnte wiederbelebt werden.

Heute wiegt Steve wieder über 68 Kilo. Sein Zustand ist stabil. Das Ehepaar Dezember versucht nach wie vor, viel zu unternehmen. Hope arbeitet bereits seit 2012 nicht mehr Vollzeit, um ihren Mann unterstützen zu können. Um Geld zu verdienen, verkauft das Paar Bilder, die Steve mit seinem Rollstuhl malt. T-Shirts und Schmuck gibt es ebenfalls. Wer die beiden unterstützen möchte, kann dies auch auf ihrer Homepage tun.

Beeindruckend: Steve und Hope verlieren nicht die Hoffnung und sind dankbar für jeden Moment, den sie zusammen verbringen können. Für Hope ist Steve nach wie vor der Mann, den sie kennengelernt hat.

"Im Inneren ist Steve immer noch derselbe Mann. Sein Verstand ist messerscharf und sein Geist scheint nach wie vor durch, auch wenn er die Kontrolle über seinen Körper vollkommen verliert. Um Menschen - insbesondere mich - zum Lachen zu bringen, macht er alles möglich."

Kategorien: