Mutter werdenJulia Hubinger: Wie ich trotz Multipler Sklerose drei Kinder bekommen habe

Kinder trotz Multipler Sklerose? Ja! Hier erzählt Dreifach-Mama Julia Hubinger, alias Mama-Bloggerin Mama Schulze, von ihrem Leben mit Krankheit und Kindern.

Inhalt
  1. Julia Hubinger: Dreifach-Mama – trotz und mit Multipler Sklerose!
  2. "Sie haben zwei Monate, um schwanger zu werden"
  3. Interview: Mein Leben als Mutter mit Multipler Sklerose
  4. "Auch mit Multipler Sklerose ist ein erfülltes Familienleben möglich"

 

Julia Hubinger: Dreifach-Mama – trotz und mit Multipler Sklerose!

Julia ist Anfang dreißig, nach einigen Jahren Fernbeziehung endlich wieder mit ihrem Mann zusammengezogen und rundum glücklich – es läuft eigentlich alles nach Plan. Wegen eines Kribbelns und Taubheitsgefühlen im Körper lässt sie sich nichtsahnend im Krankenhaus untersuchen. Es folgt der Schock: Diagnose multiple Sklerose!

Für die bis dahin kerngesunde Julia bricht eine Welt zusammen. Plötzlich ist sie mit einer unheilbaren Krankheit konfrontiert, die ihr Leben auf einen Schlag verändert. Es folgen Klinikaufenthalte und unzählige Tests, Therapien mit starken Medikamenten, Momente der Verzweiflung und Angst und auch Wut auf das ungerechte Schicksal.

 

"Sie haben zwei Monate, um schwanger zu werden"

Als die Ärzte Julia nach ihrem Kinderwunsch fragen und ihr sagen, dass sie nur zwei Monate Zeit hat, um schwanger zu werden, bevor sie wegen eines großen Entzündungsherdes im Nacken mit der Einnahme von starken Medikamenten starten muss, entscheidet sie sich ohne zu zögern dafür, es zu versuchen. Kurz darauf ist sie zum ersten Mal schwanger und neun Monate später bringt sie ihre erste Tochter zur Welt!

Trotz Multipler Diagnose ist Julia Hubinger drei Mal Mutter geworden - hier berichtet sie von ihrem Leben mit Kindern, Job und Krankheit.
Trotz Multipler Diagnose ist Julia Hubinger drei Mal Mutter geworden - hier berichtet sie von ihrem Leben mit Kindern, Job und Krankheit.
Foto: Katrin Schander Fotografie

Heute, einige Jahre später, sind Julia und ihr Mann Eltern von zwei Mädchen und einem Jungen. Wie Julia dieses Leben mit Kindern, Job und MS gewuppt kriegt, das schildert sie hier im Interview und ausführlich in ihrem Buch: Alles wie immer, nichts wie sonst: Mein fast normales Leben mit multipler Sklerose – einem sehr fesselnden Buch, in dem Julia immer wieder staunen lässt, wie mutig und bedacht sie gegen ihre Krankheit ankämpft und sich ihr Leben nicht verderben lässt, obwohl die Multiple Sklerose sie psychisch und körperlich immer wieder vor harte Herausforderungen stellt!

 

Interview: Mein Leben als Mutter mit Multipler Sklerose

Julia Hubinger über ihr Leben mit multipler Sklerose, unsensible Ärzte und alternative Heilmethoden, über ihre erfolgreiche Bloggeraktivität als »Mama Schulze« und das große Glück eine Familie zu haben, die in jeder Situation Kraft und Unterstützung bietet.

Wann haben Sie erfahren, dass Sie MS haben?

Julia Hubinger: Das habe ich im Mai 2010 erfahren. Da war ich gerade 30 Jahre alt.

Was hatten Sie für Symptome?

Es fing mit einem Kribbeln im rechten Daumen an, das sich innerhalb von drei Wochen auf die komplette rechte Körperhälfte ausgebreitet hat. Dazu kam ein »taubes« Gefühl auf der Haut. Ich habe einen Druck gespürt, konnte mich zwar problemlos bewegen, aber irgendwie hat sich rechts einfach alles anders angefühlt als links.

Was ging Ihnen in dem Moment, als Sie die Diagnose bekommen haben, durch den Kopf?

Zunächst nicht viel. Ich wurde mit der Krankheit zum ersten Mal bei einer Arztvisite konfrontiert. Während mich circa sechs Assistenzärzte traurig anschauten, »knallte« mir der Chefarzt förmlich den Verdacht »multiple Sklerose« an den Kopf. Ohne große Einleitung oder Vorwarnung. Ohne jegliches Mitgefühl. In diesem Moment war ich total geschockt. Mir hat es den Boden unter den Füßen weggezogen. Multiple Sklerose – ich wusste ja gar nicht, was das konkret bedeutet. Das einzige Bild, das ich vor Augen hatte, war, dass Menschen mit multipler Sklerose im Rollstuhl sitzen. Als ich dann nach knapp zwei Wochen die gesicherte Diagnose bekommen habe, war ich wiederum froh, dass es »nur« MS war - und, dass die Krankheit endlich einen Namen hatte. So wusste ich endlich, mit was ich es zu tun habe und die Zeit der Unsicherheit war vorbei.

 

Wie hat Ihr Umfeld reagiert, als Sie erzählt haben, dass Sie unheilbar krank sind?

Ganz unterschiedlich. Einige waren ebenfalls geschockt. Mein Ehemann war wiederum einfach nur froh, dass ich keine Krankheit habe, an der ich sterben werde. Ein Hirntumor oder ALS standen nämlich am Anfang auch noch im Raum. Andere kannten wiederum MS-Patienten und wussten schon mehr über die Krankheit. Daher konnten sie sie bessereinschätzen und ihnen war klar, dass die Krankheit nicht zwangsläufig im Rollstuhl oder der totalen Bewegungsunfähigkeit endet.

Sie haben sich trotz oder gerade wegen der Diagnose dafür entschieden, direkt Mutter zu werden. War das eine leichte Entscheidung?

Wir hatten ehrlich gesagt schlichtweg keine Zeit, um uns über die Tragweite dieser Entscheidung Gedanken zu machen und das war – glaube ich – unser Glück. Bevor ich die Diagnose bekam, hatten wir schon manchmal darüber nachgedacht, ein Kind zu bekommen. Aber erst in ferner Zukunft, irgendwann einmal. Der nächste Urlaub, der nächste Karriereschritt, die nächste Gehaltsstufe sollten erst noch erreicht werden. Dann saßen wir plötzlich vor dem Neurologen, der uns fragte, ob wir ein Kind bekommen möchten. Wir bekamen ganze zwei Monate Zeit, um schwanger zu werden. In dieser Situation haben wir alle Gedanken rund um die Entscheidung ausgeblendet – und ich wurde tatsächlich direkt schwanger. Vielleicht waren wir auch noch zu sehr von der Diagnose geschockt. Heute bewerte ich das als positiv, denn ich kenne viele Frauen bzw. Paare, die seit langer Zeit versuchen, Eltern zu werden. Das ist kein schöner Zustand.

Haben Sie jemals an dieser Entscheidung gezweifelt?

Nein, nicht einen Tag lang. Mein Mann übrigens auch nicht.

Sie sind Mutter von drei Kindern, die noch ziemlich klein sind. Reden Sie offen mit ihnen über Ihre Krankheit?

Julia Hubinger: Ja, das tue ich. Altersgerecht natürlich, um ihnen nicht zu große Angst zu machen. Sie wissen, dass ich krank bin und dass diese Krankheit nicht mehr verschwinden wird, es sei denn ein Arzt findet das richtige Medikament. Aber sie wissen auch, dass ich damit leben kann und immer ihre Mama bleibe, die sich um sie kümmert. Mir war es sehr wichtig, mit ihnen darüber zu sprechen. Ich möchte nicht, dass sie vor der MS Angst haben. Dass die Krankheit zu weiteren Einschränkungen führen kann als denjenigen, die ich heute habe, wissen sie allerdings nicht. Denn diese Fälle müssen ja nicht eintreffen. Und wenn doch, setzen wir uns dann damit auseinander. Der Berufswunsch meiner ältesten Tochter ist übrigens Ärztin. Ihr Plan ist es, ein Medikament zu finden, »dass das Kribbeln der Mama wegmacht«. Das macht mich unglaublich glücklich und stolz.

Julia Hubinger zusammen mit ihren zwei Töchtern.
Julia Hubinger zusammen mit ihren zwei Töchtern. 
Foto: Katrin Schander Fotografie

Wie beeinträchtigt Sie MS im alltäglichen Leben?

So richtig beeinträchtigt mich die MS zum Glück nicht. Ich habe jedenfalls keine motorischen oder kognitiven Einschränkungen, das bedeutet, dass ich weder in meiner Bewegung noch im Denken behindert werde. Aber ich spüre die Krankheit dauerhaft. Meine rechte Hand ist taub, oft kribbelt mein ganzer Körper oder ich spüre eine Schwere auf dem rechten Bein. Oder aber das Bein fühlt sich so an, als sei es nicht meins, eher wie ein Fremdkörper. Dieses Gefühl ist schwer zu beschreiben. Das ist zwar nicht dramatisch, aber ich werde dadurch permanent an die Krankheit erinnert. Und je nachdem wie stark das Kribbeln gerade ist, nervt mich das manchmal natürlich auch ganz schön. Dann muss ich aktiv darauf achten, dass die MS nicht zu übermächtig wird und ich Angst bekomme. Denn Angst ist kein guter Begleiter im Alltag.

Hat sich etwas an Ihrer Einstellung zum Leben geändert, seit Sie die Diagnose MS bekommen haben?

Ja, definitiv. Ich schätze mein Leben heute viel mehr. Ich haste Dingen nicht länger hinterher, die ich nicht erreichen kann und »belaste« mich nicht mehr mit unzähligen Ansprüchen. Darüber hinaus plane ich mehr und nehme Dinge rascher in Angriff. Die Phase der Ungewissheit im Krankenhaus vor sieben Jahren, in der ich wirklich Angst um mein Leben hatte, hat mir meine eigene Endlichkeit vor Augen geführt. Ich weiß, dass ich nicht alle Zeit der Welt habe, um Dinge zu erledigen. Und – das ist eigentlich am wichtigsten – ich habe beschlossen, glücklich zu sein. Das ist manchmal gar nicht so einfach und harte Arbeit. Aber es lohnt sich.

Die Ärzte haben Ihnen sehr schnell zur Medikation mit Kortison geraten. Hätten Sie sich eine bessere Beratung zu alternativen Behandlungsmethoden gewünscht?

Ja, das hätte ich mir gewünscht. Aber ich verstehe auch, dass im Krankenhausalltag keine Zeit und in unserem Gesundheitssystem kein Geld dafür vorhanden ist. Daher wünsche ich mir eigentlich, dass mehr zu den alternativen Methoden geforscht wird, sodass es valide Daten gibt, mit denen behandelt werden kann.

Es gibt ja zahlreiche alternative Behandlungsmethoden. Einige Studien belegen zum Beispiel, dass Cannabis ein geeignetes Mittel sein könnte, um die teils schweren Schmerzen bei MS-Patienten zu lindern. Was halten Sie davon?

Ich finde alternative Behandlungsmethoden super, solange sie auch wirklich helfen. Das zeigt Cannabis zum Beispiel bei Schmerzpatienten. Bei multipler Sklerose wird es auch bei Erkrankten mit starken Spastiken eingesetzt. Das ist toll, da die Nebenwirkungen sehr gering sind. Ich finde es schade, dass es noch vergleichsweise wenige Studien zu alternativen Heilmethoden gibt, denn das macht den Markt so undurchsichtig für chronisch Kranke, die neben der klassischen Medikation nach Möglichkeiten suchen, sich zu therapieren. Wir sind dadurch völlig auf uns selbst gestellt und nehmen auf der verzweifelten Suche nach Hilfe teilweise horrende Kosten und große Risiken in Kauf. Da wird leider auch viel Schindluder betrieben. Auch mir wurden über mein Blog schon zahlreiche Therapien angeboten, die sehr fragwürdig schienen. Und das ist natürlich furchtbar.

Es gibt Selbsthilfegruppen und Foren im Internet, in denen sich Betroffene austauschen können. Haben Sie das auch ausprobiert?

Ich war mal bei einer Selbsthilfegruppe. Für mich war das aber nicht der Austausch, der mir geholfen hat. Aber ich kenne MS-Patienten, die sich dort wohlfühlen und sehr aktiv sind. Darüber hinaus bin ich auf Facebook in einigen Gruppen von und für MS-Erkrankte. Dort bin ich jedoch eher passiv und lese vor allem.

Sie haben aber auch einen eigenen Blog und schreiben als »Mama Schulze« über Ihr Leben und über MS. Wie kam es dazu?

Julia Hubinger: Den Blog hatte ich zunächst, um über mein Leben als Mama zu schreiben. Da wussten auch noch nicht alle aus meinem Umfeld von meiner Erkrankung. Als ich dann aufgrund einer hohen Krankheitsaktivität mit Medikamenten beginnen musste, habe ich die MS öffentlich gemacht. Sowohl im persönlichen als auch im virtuellen Umfeld, sprich, ich habe begonnen, auch auf dem Blog darüber zu schreiben. Als Mama von drei Kindern ist das außerdem der schnellste und einfachste Weg, mich zur MS auszutauschen. Gerade Mütter, die in der gleichen Situation sind und wenig Zeit haben, sind viel im Netz unterwegs. Zudem war mir aufgefallen, dass sich im world wide web nahezu nichts zu Müttern mit der Krankheit finden lässt. Ich wollte das gerne ändern und begann, über mein Leben als Mama mit MS zu schreiben. Schnell bekam ich darauf positive Rückmeldungen und eine kleine »Mama-Schulze-Community« bildete sich.

 

"Auch mit Multipler Sklerose ist ein erfülltes Familienleben möglich"

Wenn Sie mit Abstand auf die letzten Jahre schauen, was hat Ihnen am meisten geholfen, mit der Situation zurechtzukommen?

Ich musste meinem Mann kurz nach der Diagnose versprechen, dass ich mich nicht in der Frage verliere, warum es gerade mich getroffen hat mit dieser unheilbaren Krankheit. »Darauf wirst Du nie eine Antwort finden. Dieses Warum wird Dich nur herunterziehen«, sagte er damals zu mir. Daran halte ich mich bis heute. Es ist zwar nicht immer einfach, aber ich denke nicht darüber nach. Und das nimmt unglaublich viel Ballast von mir. Es ist, wie es ist – ich versuche, daraus das Beste zu machen. Meine Kinder helfen mir dabei, denn durch sie habe ich oft schlichtweg gar nicht die Zeit, mich allzu viel mit der Erkrankung zu beschäftigen.

Was möchten Sie mit Ihrem Buch bewirken? An wen richtet es sich?

Ich möchte zeigen, dass auch mit so einer unheilbaren Erkrankung wie der multiplen Sklerose ein erfülltes Familienleben möglich ist. Denn ich bekomme viele Zuschriften von jungen Frauen, die ganz frisch die Diagnose MS erhalten haben. Sie wollen von mir wissen, wie ich die Krankheit mit den Kindern vereinbare. Sie haben oftmals Bedenken, Familie und Krankheit zu schaffen. Ich möchte ihnen sagen: »Das schafft Ihr! Und Ihr schafft noch viel mehr.« Aber nicht nur ihnen möchte ich Mut machen, sondern ich möchte allen (MS)-Erkrankten zeigen, dass sie mit ihren Gedanken und Sorgen nicht alleine sind. Auch ich habe manchmal einen Hass auf meine Krankheit, aber dann versuche ich, wieder nach vorne zu schauen und weiterzumachen. Das ist nicht immer einfach, sondern harte Arbeit. Aber es lohnt sich, denn wenn wir das nicht machen, verpassen wir womöglich die guten Momente in unserem Leben – und das wäre unsagbar schade. Angehörigen möchte ich einen Einblick in die Gefühlswelt eines kranken Menschen geben – vielleicht macht es das für sie einfacher, ihren Partner, ihr Kind oder ihren Freund zu verstehen und ihm oder ihr zu helfen.

Was sind Ihre Wünsche und Ängste für die Zukunft?

Ich wünsche mir, dass meine Familie gesund bleibt und noch zahlreiche gemeinsame Jahre vor uns liegen. Dafür soll meine multiple Sklerose nicht weiter voranschreiten, sondern auf diesem Niveau stehenbleiben. Am besten wäre es natürlich, wenn die MS geheilt würde. Wenn das noch zu meinen Lebzeiten geschieht, feiere ich, dass es nur so knallt. Vor motorischen oder kognitiven Einschränkungen habe ich durchaus Angst, aber diese ist nicht so groß, wie die, dass meinen Liebsten, meinen Kindern und meinem Mann, etwas Schlimmes passieren könnte. Denn ich habe gelernt, mit der MS zu leben, aber ohne meine kleine Familie geht das nicht.

Mehr von Julia Hubinger lesen? Dies ist ihr Buch:

Spannende Einblicke in ihr Leben als Mutter mit Multipler Sklerose eröffnet Julia Hubinger in ihrem Buch "Alles wie immer, nichts wie sonst: Mein fast normales Leben mit multipler Sklerose".
Spannende Einblicke in ihr Leben als Mutter mit Multipler Sklerose eröffnet Julia Hubinger in ihrem Buch "Alles wie immer, nichts wie sonst: Mein fast normales Leben mit multipler Sklerose".
Foto: Eden Books

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