Trisomie 21Mit anderen Augen: "Das Down Syndrom ist weder bemitleidenswert, noch etwas Schlechtes"

"Mit anderen Augen" heißt das neue Buch von Fabian Sixtus Körner, der durch sein Debüt als „Journeyman“ bekannt wurde. Heute ist er Vater einer Tochter mit Down Syndrom – und reist weiter. Wie sich sein Blick auf die Welt verändert hat und wie man auch mit Kind reisen kann, verrät er im Interview mit Wunderweib.

Reisen als frischgebackene Eltern? Dazu noch mit einem Kind mit Down Syndrom? Unmöglich, würden viele sagen. Jetzt erst recht, dachten sich Fabian Körner und seine Freundin. Heute ist die Chromosomen-Crew, wie der Autor seine Familie liebevoll nennt, wieder auf Tour.

 

Fabian Sixtus Körner im Interview:

 

„Auf Reisen wird mein Kind endlich so behandelt, wie es sein soll“

Seine Tochter Yanti hat Autor Fabian Sixtus Körner die Welt "mit anderen Augen" gezeigt.
Reisen mit Kind? Reisen mit Kind mit Down Syndrom? Für die Familie Körner kein Problem!
Foto: ©privat Fabian Sixtus Körner

Fabian, im ersten Buch warst du Journeyman - im zweiten bist du in die Vaterrolle geschlüpft. Hast du dich verändert, seit du Vater geworden bist?

„Sehr viel und dann doch gar nicht so viel. Wie soll man das beschreiben, so ein gewisses Gefühl, was sich da einstellt, Verantwortungsbewusstsein. Angst um sein Kind zu haben, ist ein Beispiel – da denkt man vorher einfach nicht drüber nach, wenn man noch kein Vater ist.“

Deine Tochter kam mit dem Down Syndrom auf die Welt. Wie war der Moment der Diagnose für dich?

„Die Diagnose war im Endeffekt nicht mehr besonders überraschend. Gespürt habe ich es direkt, als ich sie gesehen habe. Ich hab sie angeschaut und gestaunt, war natürlich auch glücklich, aber irgendwie habe ich etwas gesucht, was mir das Gefühl bestätigt, dass etwas anders ist. Das hat sie letztendlich selber getan, indem sie die Augen geöffnet und mich angeschaut hat. Ich habe dann diese Merkmale gesehen, die Zunge, die leicht mandelförmigen Augen. Da war mir schon klar, dass es Trisomie 21 ist.“

Schossen dir dann zuerst die gängigen Vorurteile durch den Kopf?

„Ja, weil ich die natürlich selber hatte. Die Einschränkungen, die mein Kind haben wird – die wir als Eltern haben werden, ich als sehr freiheitsliebender Mensch. Es ist ein Schock. Das beruhigt sich, wenn man sich mit dem Thema beschäftigt – vor allem mit sich selbst. Da kommt nämlich das eigentliche Problem zu Tage: Das Umfeld. Von dem man sehr viel Mitleid bekommt. Dass die Menschen denken, es ist etwas Schlechtes passiert und deswegen nicht gratulieren. All diese Sachen übertragen sich auf das eigene Befinden. Ich will den Leuten das aber gar nicht vorhalten, weil ich es selber wohl so gemacht hätte.“

„Das ist das eigentliche Problem, dass man immer noch denkt, Trisomie 21 sei bemitleidenswert“

Wie hättest du dir den Umgang gewünscht?

„Ich hätte es wahnsinnig toll gefunden, wenn das gar kein Thema gewesen wäre. Wenn es eine Art Attribut ist, was aber nicht bewertet wird. Natürlich hat das Down Syndrom Auswirkungen auf das Körperliche, das Geistige. Aber im Endeffekt ist es nichts Schlechtes. Es gibt Vorteile, es gibt Nachteile. Das Spektrum ist da auch sehr groß. Es gibt welche, die brauchen ein Leben lang Pflege, andere kommen gut alleine klar.

Inklusion ist natürlich ein großes Thema. Das ist allerdings etwas, was in Deutschland alles auf dem Papier passiert. Durch die Reisen mit unserer Tochter haben wir gemerkt, dass Inklusion in anderen Ländern ganz anders in der Gesellschaft verankert ist. Dass die Menschen viel stärker Teil der Gesellschaft sind als bei uns in Deutschland. Weil es nicht aufgezwungen, sondern normal ist.“

Was sind denn die erwähnten Vorteile vom Down Syndrom?

„Ich finde es beeindruckend, wie jemand so gut drauf sein kann. Ich frage mich, wie sie das macht. Sie kann 40 Grad Fieber haben und versucht trotzdem ein gequältes Lächeln herauszubringen. Das ist einfach so eine unglaublich positive Lebenseinstellung, von der ich mir auch wünsche, dass sie auf mich selbst abfärbt.“

Wie ist denn Yantis Gesundheitszustand heute? Nach der Geburt schriebst du unter anderem von möglicher Taubheit.

„Nach der Geburt war es sehr viel. Mögliche Taubheit, Blindheit, Fehler am Herzen. Das Herz hat sich bis heute nicht ganz geschlossen, es ist immer noch ein kleiner Spalt da, das ist aber nichts Beunruhigendes. Die Taubheit hat sich erledigt, nachdem wir hier zu Hause waren und Yanti geschlafen hat. Dann ist eine Metallschüssel runtergefallen und Yanti ist aufgewacht. Und das war für uns die Bestätigung: Okay, sie hört was! Jetzt geht sie in die Kita, sie isst, sie trinkt. Deswegen würde ich für mich behaupten, es ist ein relativ normales Leben, was sie führt, mit etwas mehr Aufwand was Therapien angeht.“

"Wir lassen uns nicht aufdiktieren, wie wir unser Kind zu erziehen haben"

Fabian Sixtus Körner sieht die Welt durch seine Tochter Yanti mit anderen Augen - so auch der Titel seines Buches.
Fabian Sixtus Körner sieht die Welt durch seine Tochter Yanti mit anderen Augen - so auch der Titel seines Buches.
Foto: ©privat Fabian Sixtus Körner

Wann habt ihr beschlossen, auch mit Yanti auf Reisen zu gehen?

„Die ersten Wochen nach der Geburt waren definitiv von dem Gedanken blockiert: „Kommt unsere Tochter durch?“ und was für ein Leben wir generell mit ihr führen können. Im Krankenhaus waren auch die ersten Reaktionen auf dieses Ereignis zum einen Mitleidsbekundungen, zum anderen gab es Beratungsgespräche, die völlig fehl am Platz waren. Deswegen hat es im Krankenhaus schon angefangen, dass wir mit dem Gedanken gespielt haben, uns nicht auf dieses konventionelle Leben, was man von Eltern von Kindern mit Behinderung als Norm ansieht, einzulassen. Irgendwann kam dann dieser „Jetzt erst recht“-Gedanke auf. Wir lassen uns nicht aufdiktieren, wie wir unser Kind zu erziehen haben.“

Wann ging es dann tatsächlich los und wohin?

„Ungefähr nach sechs Wochen haben wir uns mit dem Gedanken befasst, dass wir wieder loswollen. Yanti ging es gut. Vor der Geburt haben wir in der Domenikanischen Republik gelebt, weil meine Freundin dort gearbeitet hat. Wir haben uns gedacht: Okay, wir kennen uns aus in der Domenikanischen Republik, klimatisch ist es super, Meeresluft, Sand, wir haben ein soziales Netzwerk, wir sprechen die Sprache. Also haben wir angefangen zu planen und natürlich ganz andere Dinge auf der Agenda gehabt. Da ging es nicht mehr darum, wie kommen wir zum Surfspot, sondern da war eher die Frage, welche Krankenhäuser kommen dem westlichen Standard am nächsten.

"Ich wünsche mir, dass sich Menschen etwas von ihrer Offenheit abschauen"

Wie verändert das Reisen Yanti?

„Wir merken, dass sie jedes Mal, wenn wir unterwegs sind, einen Entwicklungsschub macht. Zum einen haben wir einfach den Eindruck, dass sie sich wohlfühlt. Zum anderen ist es der Umgang mit ihr. Das erste Mal auf der Straße ist gleich eine Frau auf uns zugestürmt, hat gefragt, ob sie sie mal halten darf, die haben sie alle durchgeknuddelt. Das sind so Sachen, die in Deutschland nicht passiert sind. Das ist natürlich auch für uns als Eltern total super. Zu sehen, mein Kind wird endlich so behandelt, wie es eigentlich sein sollte.

Ich wünsche mir, dass die Menschen sich etwas von ihrer Offenheit abschauen. Weil sie davon wirklich nur profitieren können. Und meine Tochter natürlich auch.“

Was hast du für Tipps für reisende Eltern?

„Ich würde mich auf die Einheimischen verlassen. Die haben auch sehr lange Erfahrung damit, wie man Kinder großzieht.“

Was erhoffst du dir von deinem Buch?

„Ich hoffe, dass ich Eltern ein wenig unterstützen kann. Dass es diese schwere Anfangszeit etwas erleichtern kann. Und dass das Umfeld auch wichtig ist: Dass Familie und Freunde von Anfang an positiv unterstützend dabei sind. Ich finde es auch wichtig, dass diese Message sich auf den heutigen Zeitgeist überträgt. Das Down Syndrom ist weder bemitleidenswert, noch etwas Schlechtes. Es ist was es ist. Und dass man versucht, herauszufinden: Wie kann man davon profitieren?“

In seinem neuen Buch "Mit anderen Augen" erzählt Fabian Sixtus Körner von den Reisen mit seiner Tochter Yanti.
In seinem neuen Buch "Mit anderen Augen" erzählt Fabian Sixtus Körner von den Reisen mit seiner Tochter Yanti.
Foto: Ullstein Buchverlage

In seinem Buch „Mit anderen Augen“ nimmt Fabian Körner die Leser mit auf seine eigene Reise – die seiner Familie. Nach der Geburt stand die Welt für die freiheitsliebenden Eltern erst einmal still. Ihre Tochter Yanti verbrachte die ersten Wochen auf der Intensivstation. Schnell folgte die Diagnose: Trisomie 21. Doch nach einem schwierigen Start sollte auch das Down Syndrom die Familie nicht davon abhalten, weiter zu reisen. Im Gegenteil: Ihre Tochter ermöglicht ihren Eltern noch einmal einen ganz anderen Blick auf ihr Umfeld. Herausgekommen ist ein erfrischend ehrlicher Roman, der Gänsehaut, aber auch Lächeln erzeugt.

"Mit anderen Augen" von Fabian Sixtus Körner, erschienen bei ullstein extra, erhältlich für 15 Euro.

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