Seltene KrankheitUndine-Syndrom: Junge hatte nur noch sechs Wochen zu leben - nun wird er 18 Jahre alt

Der Engländer Liam Derbyshire leidet seit seiner Geburt an dem Undine-Syndrom. Die Ärzte gaben ihm nur sechs Wochen zu leben. Nun wird er 18 Jahre alt.

Undine-Syndrom: Junge hatte nur noch sechs Wochen zu leben - nun wird er 18 Jahre alt
Menschen mit Undine-Syndrom müssen nachts künstlich beatmet werden.
Foto: iStock

Peter und Kim Derbyshire aus Gosport in der südenglischen Grafschaft Hampshire haben seit der Geburt ihres Sohnes nicht mehr durchgeschlafen. Jede Nacht wacht einer der beiden am Bett des Jungen, um sicherzustellen, dass er nicht stirbt. Liam leidet an einer sehr seltenen Krankheit, dem sogenannten kongenitalen zentralen Hypoventilationssyndrom, das auch als Undine-Syndrom bezeichnet wird. Schläft Liam ein, bedeutet das seinen Tod. Die Ärzte prognostizierten dem Jungen nicht mal zwei Monate zu leben, doch seine Eltern gaben nicht auf - und so feiert Liam bald seinen 18. Geburtstag.

 

Liam wird künstlich beatmet

Weltweit sind von der Krankheit nur etwa 1500 Menschen betroffen. Bei ihnen ist das zentrale Nervensystem gestört, die sonst gängige autonome Atmungs- kontrolle fehlt. Tagsüber ist die Sauerstoffsättigung zwar eingeschränkt, aber meist noch ausreichend vorhanden (es gibt Undine-Patienten, die auch tagsüber beatmet werden müssen). Nachts ignoriert das Gehirn quasi die Befehle, die Atmung setzt automatisch aus. Deshalb trägt Liam eine Atemmaske, die Sauerstoff in seine Lungen leitet. Um sicherzustellen, dass die Maschine nicht aussetzt, wachen Kim oder Peter jede Nacht am Bett ihres Sohnes.

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Ein fast normales Leben

Patienten mit Undine-Syndrom, dessen Name auf einer germanischen Legende basiert, können mit Beatmungsgerät ein weitestgehend normales Leben führen, eine Familie gründen, einem Job nachgehen. Die Krankheit tauchte allerdings erstmalig vor 20 Jahren auf, weshalb die Behandlungsmöglichkeiten noch nicht weit fortgeschritten sind. 

Liam, der noch Geschwister hat, litt als Kind noch zusätzlich an Krebs, bekämpfte diesen aber. Heute hat der 17-Jährige Lernstörungen und einige, kleinere Behinderungen. Seine Stimme ist beispielsweise eingeschränkt. Trotzdem versuchen die Derbyshires ihren Sohn so normal wie möglich aufwachsen zu lassen. "Wir wissen nicht, wo Liam mit seinen geistigen Fähigkeiten steht", erzählt der Vater Peter der BBC. "Er verbringt seinen Tag, indem er diese unglaublichen Lego-Konstruktionen baut", sagt Kim. Und Liam erzählt: "Ich baue alles allein, ich brauche nur Papas Hilfe mit den Kabeln." Kim sagt, er sei ein ganz normaler "manchmal nerviger Teenager. Aber er hat einen feinen Sinn für Humor, ist sehr liebevoll und hilfsbereit." 

"Vor 18 Jahren fing unsere gemeinsame Reise an", sagt Mama Kim. Papa Peter ergänzt: "Und wir bereuen nicht einen Moment davon. Liam wird kein ganz selbstständiges Leben führen können, aber mit uns beiden wird er so selbstständig sein, wie nur möglich.“

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