Brave new worldWie Morbus Crohn mir das Leben gerettet hat

Hallo, mein Name ist Esther und ich habe Morbus Crohn. – Das hätte ich sagen können, wenn ich jemals zu einer Morbus-Crohn-Hilfsgruppe gegangen wäre. Bin ich aber nicht. Um ehrlich zu sein, muss ich meiner Krankheit in gewisser Weise dankbar sein. Aber ich fange am besten von vorne an…

Leben und lachen lernen mit Morbus Crohn: Mein Erfahrungsbericht.
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Inhalt
  1. Die Ausgangslage
  2. Die Diagnose
  3. Flüssig, breiig oder geformt?
  4. Das Schlimmste an der Krankheit?
  5. Der wirklich wichtige Teil der Geschichte
  6. Rückblickend
  7. Heute

In der Literaturwissenschaft heißt es, dass in literarischen Texten jedes Detail einen Sinn ergibt – zwangsläufig, denn schließlich lesen die wenigsten Menschen gerne Geschichten, die keinen Sinn ergeben und Autoren könnte man ebenfalls unterstellen, dass sie nicht einfach irgendetwas schreiben. Wenn also am Anfang von „Brave New World“ in extenso ein Nagel an der Wand beschrieben würde, dann nur aus dem Grund, dass sich der Protagonist am Ende daran erhängt. Hier kommt mein Nagel: Am 08. Januar 2010 starb meine beste Freundin an Krebs – was das mit meinem „Retter“ namens Morbus Crohn zu tun hat, erkläre ich später.

 

Die Ausgangslage

Nach dem Tod meiner Freundin habe ich mein Bestes gegeben, um mir selbst zu schaden. Während mein Inneres nur aus Traurigkeit, Wut, Angst und Selbsthass bestand, habe ich nach außen hin mein Lebensprogramm abgespielt, studiert und gemacht, was man als funktionierender Mensch eben so macht. Alle Menschen, die mir helfen wollten, habe ich weggestoßen. Ich wollte nicht umarmt werden und ich wollte nicht reden – mich könnte ja eh niemand verstehen – ich wollte mich weiter selbst bemitleiden und mich dafür bestrafen, dass nicht ich Krebs bekommen habe und gestorben bin. Ich hätte mich niemals umgebracht, aber ich habe mir selbst den Tod gewünscht.

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Die Diagnose

Letztendlich kann ich nicht mehr sagen, wie lange ich schon an extremen Eisenmangel und Durchfällen gelitten hab, bevor ich anfing zu bemerken, dass etwas wirklich nicht stimmt. Da es in mir eine Art Zufriedenheit und Ruhe auslöste, wenn es mir schlecht ging, war für mich jedes SOS meines Körpers immer nur ein Ergebnis meines strikt kalkulierten Kamikaze-Lebens und ein herzlich willkommenes, offizielles Zeichen dafür, dass es mir nicht gut ging – denn das war ja schließlich das Ziel. Das ging so lang, bis es wortwörtlich nicht mehr ging: Eines Abends konnte ich nicht mehr von dem Sofa aufstehen, ich konnte meine Knie nicht mehr beugen, meine Knöchel waren beidseitig dick angeschwollen und der Rest meiner Beine mit seltsamen blau-roten Beulen bedeckt… Die gewagte Theorie einer Krankenschwester in der Notaufnahme – „Ich glaube deine Leggins ist zu eng“ – stellte sich als falsch heraus: Über viele Umwege und viele verschiedene Ärzte (wir sprechen hier über eine Zeitspanne von mehreren Jahren) stellte schließlich ein Hämatologe fest, dass ich an Autoimmunerkrankungen leide, genauer gesagt an Sarkoidose und Morbus Crohn.

 

Flüssig, breiig oder geformt?

Nach der Diagnose landete ich durch viel Glück (und ebenfalls über einige Umwege) in einer medizinischen Studie an der medizinischen Hochschule Hannover. Für mich fühlte sich alles dort irgendwie nach einem Film an: Offiziell „schwer“ krank zu sein war das, was ich mir die Jahre zuvor unterbewusst irgendwie immer gewünscht hatte. Sei es aus Schuldgefühlen oder auch aus dem Wunsch heraus, meiner besten Freundin durch dieses Erlebnis irgendwie nah oder näher zu sein. Das klingt jetzt irgendwie morbid-romantisch. In Realität war es alles andere als das: Zwischen Magen-Darm-Spiegelungen und Eisen-Infusionen musste ich als junge Frau (ehrlicherweise auch mit 25 Jahren noch eher ein Mädchen) mit viel zu jungen Ärzten, die aus irgendeinem Grund alle aussahen wie Hollywoodschauspieler, ständig darüber reden, wie oft ich täglich auf Toilette gehe und ob mein Stuhlgang flüssig, breiig oder geformt ist. Die Antwort „Keine Ahnung, ich bin nicht hinterhergetaucht!“, habe ich jedes Mal gedacht, aber nie ausgesprochen. Ich fand es auch wirklich großartig, JEDEM der Doc Hollywoods (ein Hoch auf das Ärzte-Rotationssystem an der MHH) erzählen zu müssen, dass ich keinen Freund habe, noch nie Sex hatte, aber natürlich doppelt verhüten würde, wenn es jemals dazu käme. „Ja, ich weiß, dass die Pille wegen dem Crohn nicht wirken kann…“ (Das mit der doppelten Verhütung hängt mit dem Medikament zusammen, dass ich nun seit fünf Jahren gespritzt bekomme – wer permanent Substanzen im Körper hat, die das Immunsystem zerschießen, darf nun mal auf keinen Fall schwanger werden.) Manch einer denkt jetzt vielleicht: „Das sind ihre Probleme, wenn sie doch gerade schwer krank ist?!“ Dazu kann ich nur sagen: Ja! Denn auch, wenn ich ein Mensch mit Morbus Crohn bin, bin ich immer noch ein Mensch – ein Punkt, den Ärzte geflissentlich übersehen, wenn sie „schwer krank“ diagnostizieren und erwarten, dass man sein ganzes Leben nur noch nach Herrn Crohn richtet.

 

Das Schlimmste an der Krankheit?

Morbus Crohn ist nicht gleich Morbus Crohn. Und dass ich diese Krankheit hier als meinen Retter bezeichnen und so salopp über meine Erlebnisse schreiben kann, hängt auch damit zusammen, dass es mir heute sehr gut geht und die Medikamente gut gewirkt haben. Morbus Crohn tritt schubweise auf: Symptome sind nicht nur die anhaltenden Durchfälle und (wirklich rasende) Bauchschmerzen, extreme Gelenkschmerzen und Erythema Nodosum (die seltsamen blau-roten Beulen an den Beinen), die sich bei mir zeigten. Andere Betroffene leiden unter Fisteln und Entzündungen der Augen oder müssen sich sogar operieren und Teile des Darms entfernen lassen. Einmal einen künstlichen Darmausgang zu benötigen, wird wohl immer einer meiner größten Albträume bleiben.

Für mich war während der Zeit, in der ich akut krank war, am schlimmsten, dass ich keine Kraft und keine Energie mehr hatte – für gar nichts. Mein Körper, der mein ganzes Leben lang irgendwie unzerstörbar schien (das haben diverse schwere Stürze vom Pferd und tägliche Laufrunden mit einem HB-Wert von 8 immer wieder bewiesen), war auf einmal genau das: Zerstört, kaputt und schwach – aber genau an diesen Punkt musste ich kommen, um zu begreifen.

 

Der wirklich wichtige Teil der Geschichte

Den wirklich wichtigen Teil dieser Geschichte habe ich bisher ausgelassen: Es ist der Moment, in dem der Morbus Crohn meinen Körper so krank gemacht hat, dass ich erkannt habe, dass ich leben will. Und nicht nur das: Auf einmal wollte ich nur noch eins: Gesund sein. In meinem Fall hieß das, aufzuhören gegen mich, sondern für mich zu kämpfen.

 

Rückblickend

Rückblickend habe ich aus meinem Leben eine Geschichte gesponnen und glaube vieles erkannt zu haben. Dass meine Selbstzerstörungswut durch irregeleitete Schuldgefühle entstand, weiß ich heute, aber ich werfe es mir nicht vor. Es war meine Reaktion darauf, dass ich nichts tun konnte, als meine beste Freundin vor meinen Augen litt und schließlich zerfiel. Ich bin mir allerdings sicher, dass sie, wenn sie mich damals irgendwie gesehen hat oder irgendwie bei mir war, geflucht und getobt hat, wie ich so blöd sein kann. Was die Ursache für Morbus Crohn ist, ist bis heute nicht ganz klar. Ich für meinen Teil bin mir sicher, dass ich daran erkrankt bin, weil all die unterdrückten Gefühle, der emotionale Schmerz und der Selbsthass zu viel für meinen eben doch nicht unzerstörbaren Körper waren.

 

Heute

Heute bin ich noch eine Spritze entfernt von einem Auslassversuch. Seit meiner letzten Darmspiegelung bin ich offiziell in Remission und mein Körper ist so gesund, dass ich alle Medikamente absetzen darf. Habe ich Angst, einen Schub zu bekommen und wieder akut krank zu werden? Auf jeden Fall – und das ist auch gut so. Aber selbst wenn der Morbus Crohn wieder auftaucht: Heute bin ich glücklich, heute kann – und viel wichtiger: will ich für mich kämpfen und heute kann ich Hilfe von den vielen Menschen, die immer für mich da sind, annehmen, wenn ich mal nicht mehr kann – brave new world…

 

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